6 月 11 日线上讲座:慢性及罕见病研究中的以患者为中心的护理与医疗政策

讲座信息

澳洲纽卡斯尔大学 Value in Health Economics and Policy Group 将举办线上讲座，主题为 Patient-Centered Care and Healthcare Policy: Evidence from Chronic and Rare Disease Research。

主讲嘉宾

本次讲座邀请三位来自博洛尼亚大学（University of Bologna）的研究人员，研究方向涵盖健康经济学、医疗政策与以患者为中心的护理。

• Admasu Beidemaryam：博士生，专注于多学科研究，重点关注充血性心力衰竭创新诊断工具的成本效益分析。
• Marwa Atef Eid：博士生兼研究员，专长于健康经济学评估与患者偏好提取，运用离散选择实验（discrete choice experiments）等方法。
• Raushan Yerbolatkyzy：公共治理、管理与政策方向博士生，研究罕见病护理中的组织模式与利益相关者偏好。

讲座内容

本次讲座将围绕患者偏好、经济学评估与组织设计三个互补主题展开：

1. Admasu Beidemaryam 将分析充血性心力衰竭非药物干预的经济价值，探讨成本效益证据如何指导临床与政策决策。
2. Marwa Atef Eid 将介绍骨骼发育不良（skeletal dysplasia）领域患者与照护者偏好的研究，通过离散选择实验揭示罕见病背景下治疗权衡的估值方式。
3. Raushan Yerbolatkyzy 将从更宏观的系统视角出发，探讨网络与组织模式在罕见病护理中的作用。

三场报告从微观层面的患者偏好到系统层面的组织设计，呈现完整脉络，探讨医疗系统如何更好地将资源配置、创新与护理服务与患者的需求和价值观相对齐。

联系方式

讲座由 Prof. Francesco Paolucci 及 Value in Health Economics and Policy Group 组织。如需了解更多信息，可访问 Prof. Francesco Paolucci 主页。